Главная » Статьи » БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТЬ |
Артур Смольянинов: Детство не отменяется...
– Фонд «Подари жизнь» появился в 2005 году, когда Чулпан Хаматова, Дина Корзун, Галина Анатольевна Новичкова и Галина Владимировна Чаликова решили, что необходимо создать такую структуру. В России еще 20 лет назад выживало только 5 % детей, больных лейкемией, тогда как в Европе и Америке – 80–90 %. Сейчас и у нас – 70-80 %, но это все равно мало. В стране не хватает лекарств, современного оборудования, нормальных условий и главное – мест, чтобы лечить детей. Мало специализированных отделений, клиник, специалистов по гематологии. Проблем масса! Я пришел в фонд в 2006 году, когда стал работать в театре «Современник» и узнал, что Чулпан готовит второй концерт фонда «Подари жизнь». На этом концерте я был волонтером. Потом Чулпан попросила съездить в больницу к одному мальчику, Ване Кальному. Мы с ним пообщались, поиграли в шахматы – в свои 14 лет он имел третий взрослый разряд по шахматам. После нашей встречи мне позвонили и сказали, что у Вани неожиданно улучшились анализы, хотя до этого целый месяц врачи старались с помощью лекарств поправить его состояние. Тогда, еще ничего не зная про эту болезнь, подумал: «Ведь я ничего не сделал, просто приехал и поболтал с Ваней, поиграл в шахматы...» Я был счастлив, что помог, и благодарен ему за те положительные эмоции. Увы, оказалось, что это было вре менное улучшение, у Вани шел необратимый процесс. Продолжал ездить к нему, но однажды узнал, что его не стало. И тогда понял, что должен оставаться, что просто не могу уйти, часто стал ездить в больницу. Познакомился со многими детьми, и по сей день мы очень хорошо общаемся. – Как отвлекаете детишек от их непростых проблем? – Главное – не оставлять любого из них в одиночестве, наедине с самим собой. Они умные, они все понимают. Надо стараться, чтобы у этих детей не отменялось детство из-за тяжелой болезни. В их жизни нет футбола, школы, каких-то активных двигательных игр, но детство не отменяется! Они такие же дети, как любые другие, просто ограничены в каких-то внешних возможностях. – Они, наверное, очень быстро взрослеют, проходя через такие испытания... – Да, вы правы, глаза у них не детские. Под нашим вниманием больницы, в которых на попечении 500 детей. Это Российская детская клиническая больница, в которой три отделения (в том числе – отделение трансплантации костного мозга), научно-практический центр «Солнцево», Морозовская больница (в ней два отделения), Боткинская больница, в которой лечатся подростки, и онкоцентр на Каширке. Приходится распределять силы, чтобы никто не был обделен нашим участием. – Вы стали активно работать в фонде... – Чулпан Хаматова предложила мне войти в попечительский совет. Так что появилась возможность активно вникать не только непосредственно в судьбы ребят, но и в проблемы фонда. Это связано и с лекарствами, и с привлечением средств и людей. Например, звоню кому-то с просьбой приехать, пообщаться. Наверное, из-за моей профессии ко мне прислушиваются, и я за это очень благодарен! Люди доверяют Чулпан, доверяют мне, то есть тем, кого знают, – спортсменам, актерам, музыкантам. Но в принципе волонтер – совсем не обязательно известный человек, им может быть кто угодно... – Как обычный человек может участвовать в программе? – Чтобы стать волонтером и принять участие в судьбе тяжело больных ребятишек, можно зайти на сайт Подари жизнь.ru или Донорс.ru, там есть вся информация. Волонтеры помогают чем могут. Кто играет, кто поет. Моя мама – учитель рисования, и она рисует с детьми. У фонда есть музыкальные инструменты, дети учатся играть. К ним приходят учителя из общеобразовательных школ, преподают русский язык, математику. Кто-то занимается вышивкой, бисероплетением. Кто чем хочет! Мои подопечные часто приезжают к нам в театр. Кого-то я вожу на футбол, они теперь болеют за «Спартак», так что увеличиваю армию поклонников команды. – В каких проектах фонда вы участвуете? – Проектов много. Мы все вместе занимаемся, например, организацией концертов, сбор от которых идет в помощь больным ребятам. В Белоруссии у нас появились друзья из фонда «Прикосновение к жизни». Они тоже помогают детям, и недавно я к ним ездил для обмена опытом. Там уже есть четыре детских хосписа, а у нас ни одного. Так что у нашего фонда сейчас первая задача – построить детский хоспис. Потому что не у всех родителей есть возможность и желание уезжать (они ведь из разных городов), а в больницах – постоянные очереди, и там нужно лечить тех детей, которых можно спасти. Вторая – паллиативная помощь, когда детям ставят окончательный диагноз, и понятно, что выздороветь они не смогут, но надо максимально продлить им жизнь и сделать ее как можно более насыщенной, интересной и веселой. Хотя не получается их содержать в больницах, все равно за ними должен быть медицинский контроль. Их отправляют домой, но нужна сопроводительная терапия. Естественно, нужно организовать, чтобы были свои волонтеры, врачи, выделенные специально для таких детей реанимобили, то есть существовал полноценный медицинский сервис. Еще проблема: так называемые «сиротские» лекарства. Они нужны немногим. Но они не производятся и не зарегистрированы в России. У нас, чтобы производить и зарегистрировать редкий медикамент, нужно максимум времени и денег. Естественно, ни одна фармацевтическая компания за это не возьмется, потому что ей это финансово невыгодно. Но она и не должна этим заниматься, потому что во всем мире давно существует отдельная льготная программа для регистрации таких лекарств. Мы вынуждены их доставать для больных детей любыми путями. Доходит до того, что нам выписывают рецепты немецкие стоматологи. В Германии такие лекарства напрямую направляются в больницы. Подсчитывают, сколько детей в них нуждается, и им ежемесячно отправляют эти лекарства. А мы скупаем то, что остается для аптек. Я разговаривал с фармацевтами, с состоятельными людьми в этом бизнесе. Они считают, вопрос только в том, чтобы внести изменения в законодательство и отдельной строкой прописать, как выдавать такого рода медикаменты. Чтобы получать адресную помощь, родители ребенка должны написать заявление, что требуется такое-то лекарство в такой-то момент для лечения такой-то болезни. Потом эта бумажка должна пройти еще сотни согласований, а за это время ребенок может просто умереть, потому что его нечем было лечить. Мы сейчас, вплотную столкнувшись с подобным явлением, с этой бюрократией боремся. Ни одно решение в фонде не принимается единолично. Нас много, и мы все решаем сообща: экспертный совет из врачей, правление фонда, менеджеры, серьезные люди, ученые, попечительский совет – актеры, журналисты, телеведущие: Чулпан Хаматова, Дина Корзун, Тина Канделаки, Катя Гордеева, Валера Панюшкин, я, Александр Румянцев – председатель федерального научно- клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии, который сейчас строится рядом с Российской клинической детской больницей, и это большая победа! Распоряжение о строительстве центра было подписано еще в 2005 году, а началось строительство только в 2008-м. Но зато продвигается очень быстро. Премьер-министр Владимир Путин лично курирует строительство. Это будет огромный центр, рассчитанный на 220 коек, там будут лечиться одновременно до 500 детей. Строится гостиница для родителей. Конечно, оказываем адресную помощь. Например, мальчику из Чечни, которому сейчас 19, а болеет он с 12 лет. Он уже не может ходить, сделали семь операций, но это не помогло. Ему нужна дорогая электрическая инвалидная коляска. А еще ему нужна квартира в Чечне, потому что их дом разрушила война. Это хороший, светлейшей души человек, сильный духом. Он достоин большего, чем сейчас имеет. Каждый день кому-то что-то нужно: ноутбук, памперсы, утюг. Кто-то мечтает увидеть знаменитого человека, я ему звоню и прошу его приехать. Всегда откликаются. – Артур, в чем черпаешь силы? – В вере, в Боге, в близких людях, в самих этих ребятах, в их глазах, в их радости от меня и от нас от всех. Знаете, есть такая девочка, моя любовь. Галя Большова. Она из Иванова. Болела до 11 лет, потом вроде бы выздоровела, а в 15 лет все повторилось. А лейкоз – такая штука, что если после выздоровления пять лет не случается рецидива, можно считать, что болезнь побеждена и больше не вернется. У нее, к сожалению, сложилось по-другому. Еще есть одна чудесная девочка – Соня Пятница. Ей всего пять лет. Это вообще уникальный человек! У нее папа десантник, а мама преподает балет. Ходила она с тремя взрослыми, тоже больными ребятами на радио к Мише Козыреву на «Серебряный дождь». Это было приурочено к 1 июня, и в эфире ведущий выполнял их музыкальные пожелания. Соня ничего заказывать не стала, а начала петь сама. Тот эфир все рейтинги побил. Она спела три песни живьем, и уже после первой народ стал судорожно присылать эсэмэски: «Пусть Соня еще споет!» Я ей говорю: «Видишь, Соня, людям нравится, как ты поешь!» Она: «Что же – я теперь всю ночь буду петь?» Очень непосредственная, конкретная. Когда я не отвечаю на звонки, а потом мы созваниваемся, она мне: «Почему трубку не берешь, я не могу до тебя дозвониться?» Это я говорю тем, кто ноет, что трудно живется, у кого сломался ноготь – и это трагедия, или нет новой шубки на зиму. Им в первую очередь нужно съездить к этим детям. При этом сами ребята говорят, что им живется хорошо. Я им пишу: «Что-то я устал, у меня спектакль, репетиции, сплошные заморочки». Они отвечают: «Ты не унывай, отдыхай!» Они меня поддерживают, а не я их. Вот в чем я силу нахожу. – Какие планируете акции? – У нас был «Праздник крыши», когда наш центр вывели под крышу за год (это традиция немецких строителей). Даже Путин приезжал. Все это совместили с «Днем донора». Сдача крови – это очень важно. Только в одной из наших больниц каждый день нужна кровь от 12 человек как минимум. Мы активно развиваем безвозмездное донорство. Многие даже не знают, где находятся пункты сдачи крови, плохо поставлена информация. К тому же эти пункты действуют с 9 до 12 по будням, и это дико неудобно, потому что в это время все работают или учатся. У тебя может не быть денег, или нет желания приехать в больницу, или ты не любишь детей, все люди разные. Но если ты приедешь и сдашь кровь, она обязательно кому-то поможет. Я призываю студентов через ваш журнал: «Ребята, если у вас есть потребность кому-то помочь, но нет средств, вы можете помочь своей кровью, и не только детям! Кровь нужна всегда! Великое благо, что нам Господь дал возможность спасать друг друга. Одним словом, занявшись больными детьми, я понял, насколько мы все связаны, насколько необходимы друг другу, как много реально может сделать каждый из нас, и это не требует каких-то сверхусилий. У тебя может не быть денег, или нет желания приехать в больницу, или ты не любишь детей, все люди разные. Но если ты приедешь и сдашь кровь, она обязательно кому-то поможет. Я призываю студентов через ваш журнал: «Ребята, если у вас есть потребность кому-то помочь, но нет средств, вы можете помочь своей кровью, и не только детям! Кровь нужна всегда! Великое благо, что нам Господь дал возможность спасать друг друга Беседу вела Татьяна ТОКУН Для справки: За первые 8 месяцев 2009 года на нужды больных детей благодаря Фонду поступили около 150 млн рублей. Премьер-министр Владимир Путин лично курирует строительство. Это будет огромный центр, рассчитанный на 220 коек, там будут лечиться одновременно до 500 детей Источник: http://www.stm.ru/archive/1191/ | |
Категория: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТЬ | Добавил: Веб-дизайнер-сайта (11.11.2009) | |
Просмотров: 1770 |
Всего комментариев: 0 | |